L'Envolée de Rêve de Monika

Un tourbillon d’aventures au parc Magic Kingdom donne à Monika l’occasion de découvrir la signification du mot indépendance
Sunshine Foundation

Faire de la limonade

Vendredi 14 novembre 2014

MonikaMonika vit avec une maladie que peu de gens comprennent : la mucopolysaccharidose de type 1 ou MPS1. « Personne ne peut comprendre, sauf si vous en êtes atteint », affirme sa mère, Mary. « Cette maladie change une vie. Je l’explique ainsi : elle ne peut pas atteindre tout ce qui se situe en-dessous de ses genoux. Monika a quinze ans et elle m’a dit : Maman, j’aimerais pouvoir cuisiner, mais je ne peux pas. Les boutons pour allumer la cuisinière sont trop loin. »

Malgré les difficultés, Monika et sa mère font face à la maladie avec optimisme. « Il est difficile pour moi de faire des choses de tous les jours, comme changer de vêtements », dit Monika. « Par contre, je sais faire preuve d’imagination pour faire certaines choses. Parfois, l’aspect des interactions sociales est plus difficile, mais j’arrive à m’en sortir. »

Mary a découvert l’Envolée de Rêve à Montréal grâce à l’infirmière de Monika à l’Hôpital de Montréal pour Enfants. « Monika a rencontré une fille lors de ses traitements à l’hôpital, Megan. L’infirmière a suggéré que les filles fassent l’Envolée de Rêve ensemble, ce qui était encore mieux pour elle. »

« Je n’avais jamais été aussi loin de mes parents pour un long voyage comme celui-ci », a déclaré Monika. « Plutôt que d’être coincé avec vos parents tout le temps, il est bon de se sentir un peu indépendant. »

« L’expérience la plus stupéfiante était quand nous sommes arrivées aux portes du parc Magic Kingdom et que nous avons vu le château de Cendrillon. Il était là et il était immense. » Monika et Megan ont profité de leur journée, ont fait sept tours de manège, allant de Splash Mountain jusqu’à Stitch’s Great Escape. « Même après avoir quitté Disney World, Megan et moi étions tellement excitées; nous avons parlé de tellement de choses. Tant de souvenirs. C’était tout simplement incroyable. » Monika est rentrée à la maison, heureuse de partager son histoire. Sa mère a réalisé que sa fille pouvait être indépendante. « Je suis plus à l’aise de la laisser partir maintenant. Un grand nombre de fois, les parents pensent qu’eux seuls peuvent s’occuper de leurs enfants. Cela n’est pas tout à fait vrai. D’autres personnes peuvent le faire; ce ne sont peut-être pas leur mère, mais elles peuvent s’en charger. »

« Elle a bien géré la façon dont cette maladie a changé nos vies. Vous connaissez l’expression qui dit que lorsque la vie vous donne des citrons, il faut en faire de la limonade? Monika a su prendre sa revanche sur la vie. Je l’admire. Elle est extraordinaire. »